29. februar 2024
»Za bolnike s prirojenimi redkimi boleznimi je sorazmerno dobro poskrbljeno, prvič, ker starši hitro opazijo, da je z otrokom nekaj narobe, in drugič, ker se je v zadnjih desetletjih široko uveljavilo presejalno testiranje vseh novorojencev. To imamo v Sloveniji zelo dobro razvito in se še izboljšuje.«
Govori o kakovosti obravnave bolnikov s prirojenimi redkimi boleznimi in pomembnosti presejalnega testiranja novorojenčkov.
